Episodio 3: “Peluqueros”, por Dolores Reyes

¿Y si nos pasara algo? ¿Qué sería del hijo que vive con una discapacidad sin nuestra preocupación y nuestra alerta? Dolores Reyes transita el insomnio con esa pregunta. La ha desatado la foto de Ramona Medina rodeada de sus hijos, hoy huérfanos. O la propia foto familiar. Mientras tanto las cabezas de la casa se someten al estilismo de un aprendiz de peluquero. Moviendo las cabezas contra el desamparo.

Otro día que me despierto a las 4 de la mañana. La angustia me llega en una oleada que sube a medida que voy dejando los ojos abiertos porque ya sé que no voy a poder dormirme de nuevo. No sé por qué, si ayer estuvo todo bien, hoy la angustia otra vez me está estrangulando. Éste es mi único horario de escribir y estar sola, pero creo que así no voy a poder. Me levanto. Voy por la casa en penumbras tratando de no hacer ningún ruido para chequear que mis hijos sigan durmiendo.

Trato de acordarme de las últimas noticias que leí antes de acostarme en busca de algo que justifique el insomnio. La curva de contagios viene subiendo, también la cantidad de muertos, pero mientras voy recorriendo los cuartos, levantando frazadas del suelo y tapando a los más chiquitos que más que dormir parecen haber atravesado un huracán, siento que hay algo más, un malestar que me llega desde un lugar más profundo.

Hay un miedo por el que pasamos alguna vez todos los que tenemos hijxs a cargo, el miedo de morir y dejarlos solos, en la intemperie que imaginamos será para ellos el mundo si nosotros no estamos ahí. Ese miedo se potencia cuando un hijo tiene alguna discapacidad. Uno quisiera estar para acompañarlo y protegerlo siempre.

Cuando entro al cuarto de Ezequiel me acuerdo de que ayer a la noche murió Ramona Medina y empiezo a entender. Desde que me enteré de que Ramona estaba internada y entubada después de reclamar durante semanas agua y condiciones necesarias para mantener la salud y la vida de su comunidad, venía pensando en su hija discapacitada. Esta semana la busqué en cada una de sus fotos. En la foto que más se difunde en estos días, con Ramona en primer plano en la sala de su casa junto a su familia, su hija está al costado, en una silla de ruedas de las que usan los que tienen una discapacidad motora profunda, capaz de contener los movimientos involuntarios y proteger su cabeza. La piba tiene también una tela puesta en el pecho para que su ropa no se ensucie o no se moje. Es la única de todos que no mira a cámara en esta foto en la que una Ramona viva lucha por los derechos de todos.

Pienso quién habrá sido el encargado de contarle a la piba que Ramona murió y en cómo se le dice eso a una chica que ya perdió casi todo y me siento peor. Si la hija de Ramona gritase en la portada de La Poderosa su grito permitiría asomarse adentro del del dolor más descarnado que nos podamos imaginar, el aullido bestial de una chica a la que le arrancan a la persona que más la entendía en el mundo, la que la vio llegar y, quizás, la que la vería irse.

También tapo a mi hijo Ezequiel con la frazada antes de salir de su pieza en silencio. Se da vuelta y yo alejo su celular de la cama. Ayer me llamó su profesora de integración, la que lo apuntala una vez por semana en el Centro de Formación Laboral donde estudia peluquería. Me dijo que Ezequiel ya no le responde los mensajes y que por eso me llamaba a mí, para ver si él, dadas las circunstancias, quería continuar con el curso de peluquero de manera online. Le contesto que si Ezequiel no le responde es que no quiere, y que además estudiar peluquería online es imposible, que mejor lo dejamos para el año próximo, que no quiero presiones para él porque ya bastante tiene con el encierro. Nos saludamos. Corto y no puedo evitar pensar en lo largo que fue todos el camino que anduvimos como para que mi hijo no quiera atenderla.

“Guárdate de los señalados de Dios” sentencia El juguete rabioso. La literatura ha sido implacable con las personas con discapacidad. Ese Guárdate de los señalados de Dios que repetía la madre de Silvio Astier como un proverbio está señalando en la novela hacia ese rengo, amigo iniciático de lecturas y relatos de bandidos legendarios, en el que se desatará otra de las grandes pasiones argentinas, y clasemedieras, la traición. También podría ir más allá y señalar a la Bizca. Después, más abajo todavía de las escalas sociales, están los opas bestiales de “La gallina degollada”. Ese cuento que me debo saber de memoria de la cantidad de veces que lo leí con alumnos, sola o con mis hijos. Hace unos días lo volvimos a leer y los más chicos no paraban de hacerme preguntas. A ellos ya no les cierra que una familia pueda tener a cuatro hijos confinados y bestializados en un patio trasero porque se babeen o porque no puedan hablar. Cuando dejan de hacer esas preguntas interminables, me piden que lo lea de nuevo, y yo enciendo la tele y les pongo la versión del cuento relatada por Laiseca. Les encanta que la voz en off de Lai diga Rojo una y otra vez, un rojo brutal que comienza con el degüello de la gallina y anuncia el desenlace fatal. El rojo sangre de la pantalla brilla en las pupilas de mis hijos cuando los cuatro hermanos condenados al patio de la vergüenza demuestran que a pesar de todo sí eran capaces de aprender, reproduciendo la técnica de degüello sobre el cuerpo de su hermanita.

Cuando Ezequiel nació no hubo ninguna diferencia, era un bebé precioso, tranquilo, que no se enfermaba de más ni daba ninguna señal de alarma, pero cuando casi a los dos años no había empezado a caminar yo consulté al pediatra. El médico no le dio ninguna importancia. Pero después vinieron las convulsiones, la piel amarilla, el dolor eléctrico en el estómago que anunciaba la visita semanal al servicio de neurología, la visita mensual a nefrología, el Garrahan, el Centro Nacional de Genética que funcionaba en el Hospital Rivadavia, su cuerpo siempre descompuesto o siempre a punto de dejar de funcionar. Un cuerpo que se volvía cada vez más extraño y parecía querer atacarlo.

Yo iba al Garrahan como si arrastrara una piedra en el alma. Ezequiel iba contento porque mi abuela, que estaba hacía años sin caminar porque un pibe de 18 años del mismo barrio donde vivimos le había pasado con el auto por encima aprendiendo a manejar, le juntaba toneladas de monedas de 25 centavos para las grúas mecánicas que estaban desparramadas por todo el hospital. Siempre fuimos adictos a esas grúas y a cualquier tipo de videojuegos. A veces me pasaba seis horas con él en la sala de espera y llegaba a la consulta médica con el pibe hecho una mugre de estar jugando en el piso con todas las pelotas de colores que sacaba de las maquinitas. Pero a casa volvíamos sólo con tres o cuatro, porque Ezequiel iba regalando esas pelotas de caucho a cada uno de los chicos que se acercaban a jugar con él. Si el pibe no las agarraba porque se había quedado dormido de tanto esperar, se las dejaba en la silla de ruedas o arriba de la ropa. Ahí conocí a mujeres que nunca habían podido sacar a su pibe de la internación. La visita al médico era subir o bajar por el ascensor del hospital con niños bebés gigantes que aún necesitaban pañales y asistencia respiratoria y cuyos pronósticos no eran menos terribles que su presente. Ir a esas citas médicas, pero sobre todo esperar ahí horas junto a las otras mujeres, intercambiando litros de mates e historias, me ayudó a superar haber parido un hijo con una discapacidad mental leve.

Después, todo terminó, no hubo nunca más una sacudida de esas y yo dejé de ir a ese hospital para siempre y también de buscar diagnósticos que jamás llegaban ni me solucionaban nada. Nos aceptamos y abrimos un canal para estar en la vida del otro con lo que se puede y con lo que no se puede también.

Desde que empezó a estudiar para peluquero, Ezequiel está feliz y yo no pisé una peluquería nunca más. Sus hermanas tampoco. Lo dejamos ensayar con nuestras cabezas porque nada lo apasiona más.

Que uno de los últimos DNU de nuestro presidente contemple la posibilidad de pequeños paseos para las personas con autismo o discapacidad mental pone de manifiesto que al menos se está mirando hacia esas personas durante el confinamiento. Pero no alcanza. Los trabajadores del área de discapacidad son de los más precarizados y no se reconoce a los acompañantes terapéuticos como trabajadores esenciales. Hay que ver qué es esencial para una vida. Si todos fuésemos sólo organismos con necesidades alimentarias o farmacéuticas, todo sería más fácil, pero no. Está la angustia, esa que venimos compartiendo todos y nos llega a veces de lugares que ni sospechamos: esta semana, siguiendo los ribetes espantosos de la subrogación de vientres (como si el vientre pudiera separarse del cuerpo de la mujer pobre que se está alquilando) leo que en Ucrania ha quedado abandonada una niña hace años por nacer con una discapacidad, que esa chica vive y está condenada de por vida a un orfanato, porque los que encargaron y abonaron por su vida habían pagado por un hijo rubio y hermoso, y así, discapacitada, no la quisieron. Los hijos deben ser bellos, hermosos, talentosos, deben ser sanos y enorgullecernos ante los amigos y los otros padres de la escuela o del club del barrio. Los hijos deben ser algunas de las muchas cosas que soñamos en cada embarazo, y entre esos sueños nunca pero nunca está el tener una discapacidad.

Como todos duermen, me pongo una campera y el barbijo para ir al almacén que queda a dos cuadras de casa. Como es el único por acá que todavía anota libreta de fiados, siempre hay gente. Es un local mínimo atendido por su dueño y no sé cómo puede contener todas las cosas que pueden llegar a necesitarse en estos días, desde velas hasta comida para gatos, desde papas hasta líquido para destapar las cañerías. Hay mucha gente esperando y se entra de a uno. En la vereda la distancia de metro y medio y la mutilación del barbijo a la hora de saludar cara a cara al otro nos incomodan a todos, pero el almacenero siempre gana. Instaló un parlante en alto a la entrada del local y otro adentro. Los vecinos, mientras esperan entrar, bailan cumbias y se ríen bajo los tapabocas que no pueden ocultar los ojos chinos de la risa. Yo, que hace meses que no bailo una cumbia, me sumo.

Cuando vuelvo Ezequiel se levantó y anda ahora por la casa viendo los videos de Gabriel, un peluquero de un poco más de veinte años que cuenta en una entrevista que empezó a practicar a los 14 viendo a su madre que también era peluquera. De las veces que los vimos ya casi me los sé de memoria: el periodista le pregunta al peluquero "¿Pero a vos qué te pasó?" y Gabriel le contesta "Nada, nací así". Ezequiel se ríe y mira uno de esos videos atrás del otro, en donde Gabriel, que no tiene manos y puede caminar gracias a un aparato en una de sus piernas asimétricas, hace los diseños increíbles que él quiere poder hacer algún día, 5, 10, 20 minutos en los que un muchacho sin manos saca magia del cuerpo que le tocó en suerte y deja a un cliente feliz.

Acomodo las facturas que traje del almacén, el té y la leche. Se suman varios de mis hijos pequeños a desayunar y a hacer las tareas.

No hay una forma común para que las personas con discapacidad enfrenten la pandemia porque la discapacidad es el reino de lo diverso, pero lo veo a Eze apartar la vista de su pantalla sólo para mirar a su hermano de ocho años haciendo las divisiones mentales de su tarea virtual sobre la mesa del desayuno, esas que él sabe que no va a poder hacer nunca, y me imagino lo difícil que debe ser este tiempo para cada uno de todos ellos.

Para sacarlo de ese lugar le digo que me escriba el teléfono de Gabriel, que no bien se pueda vamos a llamarlo para que venga, y parece que le hubiera dado un vaso con anfetaminas. Me escribe el número, me muestra unos veinte diseños que busca en su teléfono y no para de hablar de peluquerías y barbers por tres horas seguidas

¿Por qué una persona nace sin manos? ¿Por qué esa persona sobrevive y crece y después tiene que enfrentarse a un mercado laboral como cualquiera de todos nosotros -los no discapacitados, los normales, ponele? ¿Por qué ese muchacho que logra encontrarle la vuelta a algo que parecería una sentencia infranqueable para todos nosotros -nacer sin manos- tiene que padecer también una pandemia que lo vuelve a dejar afuera de todo? Es algo que nunca voy a entender.

Siempre me pregunto qué clase de Dios perverso es el que señala.

Durante años, Ezequiel y sus amigos de la escuela 501 de Santos Lugares jugaron fines de semanas enteros a la Play 3 en la pieza de Eze o en el living de casa, almorzaron y cenaron con nosotros. Se quedaron a dormir donde y como se podía. Decenas de veces fuimos a comprar CD y remeras truchas a las Ferias de la Ruta 8 y a tomar algo ahí adentro. Pero ahora que fueron creciendo empezaron a venir menos o dejaron de venir. Las familias de cada uno de ellos o las propias aspiraciones los obligaron a insertarse en el mercado laboral como pudieron. Uno se accidentó cortando el pasto. Otro se ahogó pasando un enero en el pueblo de su familia. Fueron al río para nadar y pasar una tarde y el pibe se ahogó. Todavía conservo decenas de fotos suyas en los paseos que hacíamos los domingos, cuando ellos tenían 14, 15 o 16 años y yo los dejaba que se alejaran un poco adelante mío o que se sentaran atrás en el colectivo, y yo me quedaba un poco lejos y, también, un poco cerca, para poder intervenir si alguien los molestaba -algo que pasa casi siempre- o si ellos me querían decir algo.

Ezequiel al lado mío todavía mira videos de peluqueros y barbers hasta el hartazgo.

Cuando estaba terminando su ciclo de escolaridad en la 501 tenía que definir una orientación laboral para dejar esa escuela. Fue muy difícil porque él no quería irse. Sus docentes y orientadores le venían diciendo que hablara eso conmigo pero nunca me dijo nada. Se quería quedar en esa escuela donde durante años los recibieron y trataron como personas con proyectos.

Para orientarlo o para ayudarlo a tomar esa decisión me pidieron que hablara con Ache. Ahí descubrí que su figura masculina no eran los seres fantasmales que podría llamar padre, tío o abuelo, casi inexistentes en su vida, sino el pibe que le corta el pelo hace unos cinco años y que Ezequiel quiere y admira como si fuera su hermano mayor.

La peluquería de Hernán -Ache Barber- queda contra la General Paz, cruzando el paso que separa Liniers de Ciudadela, al fondo de la galería más turbia que puedan llegar a imaginarse. A pocos lugares le gusta ir como a esa peluquería en la que se puede hablar de diseños hasta el desmayo sin explotarle la cabeza a nadie. En estos días en que está cerrada, Ezequiel me pregunta decenas de veces cómo hará Ache para mantener a sus hijos y yo no sé qué contestarle. Apenas sé cómo hago yo.

Tampoco tengo ni idea de si la hija de Ramona tendrá un lugar así, ahora, que la reciba y la contenga.

Ese lugar que el gobierno no es capaz de brindarle ni a ella ni a los suyos.

La pandemia pone en jaque esas rutinas que tardaron años en construirse, en las que colaboraron familias, instituciones, acompañantes terapéuticos, educadores.

Solo me queda claro que ellos también lo están sufriendo un montón.

Avanzan con mucho esfuerzo, retroceden de un tirón. Eso lo aprendí un febrero cuando volvimos de nuestras vacaciones y fuimos a pasar la última noche de libertad a la casa de una amiga escritora en Villa del Parque. A la mañana siguiente íbamos a tener que levantarnos temprano, tomar el San Martín desde Villa del Parque hasta Caseros y separarnos para que él volviera a casa y yo al trabajo. Nos despertamos temprano y mi amiga Claudia nos abrió la puerta de su casa, salimos, caminamos hasta el tren que vino rápido. Al bajar en Caseros nos sobraba tiempo y le dije que fuéramos a desayunar. Él se pidió un jugo y unas medialunas y yo un café. Veinte minutos antes de las ocho salimos. Nos separamos. Ezequiel tenía 80 metros hasta la parada de colectivos que conoce a la perfección y yo 150 metros hasta la puerta de la escuela. Yo llegué y él no.

A las 11 me llamaron a la escuela porque Ezequiel estaba en la Comisaría que queda a 300 metros de mi escuela. Cuando llegué a buscarlo ya mi tía lo había podido sacar. Pregunté lo mismo. Me dijeron que habían pensado que estaba borracho o drogado, que su cara, que la gorrita y una serie de observaciones racistas y discriminatorias. Después le pregunté a Ezequiel que me dijo que les había contestado que había tomado un jugo, que yo trabajaba ahí, de pasada a la comisaría, que me preguntaran a mí. Entré de nuevo, volví a pedir explicaciones y me dijeron que los policías que lo detuvieron pensaron que estaba borracho y ya habían vuelto a la calle. Después, ya no escuché más nada. Sólo un rato después mi tía diciendo que nos fuéramos porque si seguía gritando en la comisaría la que iba a quedar detenida iba a ser yo.

Su cara, su cuerpo, los habían incomodado, y eso es suficiente para la acusación y la sospecha. Ezequiel está al lado mío ahora mientras escribo de él, de lo que nos pasa en estos días. Se queja de su pelo largo para meterme presión y que lo llame a Gabriel. Yo lo miro y me río: Te prometo que cuando se pueda viene o vamos nosotros.

En un punto escribir requiere eso, mirar para el lado incómodo de la foto, para el ángulo mocho, del que todas las otras miradas se escapan por incomodidad y fastidio.

Recién es poco más del mediodía y empiezo a estar cansada. Semanas de mal dormir.

Mis hijas bajaron, una le pide a Eze que le rape la nuca con la máquina, él saca el celular y empieza de nuevo a buscar y mostrar diseños y yo siento que la cabeza me va a estallar.

Dejo la computadora. Prefiero irme a la cocina a preparar algo que implique un rato de soledad y silencio.

En la agobiante tarea de la maternidad, agobiante hasta la asfixia en estos días de confinamiento, no hay posibilidades de separar el cuerpo.

Dolores Reyes

Dolores Reyes nació en 1978 en el oeste de la provincia de Buenos Aires. Vive y escribe en Caseros, partido de Tres de Febrero. Estudió Profesorado de Enseñanza Primaria en el Colegio Normal 10 y Griego y Culturas Clásicas con Victoria Juliá y Leandro Pinkler en la Universidad de Buenos Aires. Con Selva Almada y Julián López trabajó su primera novela, Cometierra, publicada en 2019 en Argentina y España por Editorial Sigilo, traducida a doce idiomas y finalista de Premio de Novela Fundación Medifé-Filba, Premio Memorial Silverio Cañada, Premio Mario Vargas Llosa y Premio Nacional de novela Sara Gallardo. Trabajó en el proyecto Untold Microcosms, para el British Museum de Londres y el Hay Festival, con su texto “El nombre de los árboles”. En 2023 se publicó su segunda novela, Miseria. En la actualidad está trabajando en un libro de cuentos.